9岁男孩心脏停跳4小时，生命赛跑进行时......

大家好

我是硕硕

今年9岁

九月份我就要上三年级了

我很喜欢跟同学一起玩

大家一起在操场上奔跑

在麦田里捉迷藏

BUT

一年前开始

我的身体开始不太好

上课时

我感觉头晕、头疼

我不敢告诉父母

我怕他们以为我是为了逃避学习

但是我不能在操场上跑跳

体育课让我感到害怕

胸闷、憋喘

一种难以名状的“害怕”

让我晚上躲在被子里哭

我不知道自己是怎么了

内心的惶恐

大过于对未来的规划

今天的语文课学到一篇课文

关于《勇敢》

体育课上，我告诉老师

运动会让我不舒服

回到家里，我告诉妈妈

我感到头晕、头疼

妈妈很着急

带我去了市里的大医院

医生用一个冰冰的机器放在我的胸口

他说我是

三尖瓣下移畸形

我看到妈妈无声的哭泣

看到爸爸紧锁的眉头

医生说

我是极为罕见的

先天性心脏病

没想到仅仅是“二十万分之一”的事情

发生在我的身上

三尖瓣下移畸形

由Ebstein首次报道

因此又称之为“Ebstein畸形”

占所有先天性心脏病不到1%

极为罕见，且治疗难度大

一般医院做不了手术

.......

医生越说，妈妈拉着我的手越紧

我们决定试试

抱着一丝丝希望

找到吕锋院长

见到吕锋长

妈妈告诉他我的情况

……

说着说着

不坚强的我又掉下了眼泪

吕锋院长告诉我们

三尖瓣下移畸形（Ebstein畸形）

是少见的先天性

三尖瓣结构异常

三尖瓣瓣叶附着点

向右室心尖部下移

以隔瓣和后瓣下移为主

畸形的三尖瓣使得右心室被分成

“房化的右心室”和“功能性右心室”

病情的严重程度也根据

瓣膜的下移程度和三尖瓣的反流程度

而有所不同

下移程度严重往往提示有功能的右心室小

术后易出现右心室功能不全

而严重的三尖瓣反流

也会导致心功能衰竭

所以一旦确诊该疾病

就要尽早明确畸形严重程度

如需手术治疗则尽早手术

术前超声：三尖瓣下移畸形

术前超声：三尖瓣大量返流

吕锋院长告诉我们

考虑我年幼

为了保证三尖瓣尽可能大的生长性

尽可能保留三尖瓣的功能

尽量避免二次手术的创伤

目前采用的是

最新的、效果很好的

三尖瓣锥形重建手术

（cone手术）

“那是怎么治疗？”

对于三尖瓣下移畸形的患者

若三尖瓣功能良好

或者仅有轻度三尖瓣返流

不需手术治疗

但随着年龄增长

患者有可能出现三尖瓣功能的恶化

因此需要定期随访

若三尖瓣出现中度甚至重度返流

且出现心功能衰竭或者发绀的症状

建议尽快接受手术修复。

三尖瓣下移畸形手术的远期效果

取决于自身瓣叶的发育情况

也与外科医师的技术密切相关